Vie ma Vie avec ma FOP : de l’empathie à la compréhension…

Vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce que c’est que de vivre avec une maladie ultra-rare à moins de l’avoir vécue par vous-même. Et dans cet esprit, nous avons récemment lancé un projet pour aider les professionnels de la santé à découvrir ce que c’est que de vivre avec la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP). Le projet « Life in a Day » est une expérience immersive qui aide les participants à comprendre l’impact physique et émotionnel qu’une maladie, telle que la FOP, peut avoir sur la vie quotidienne des personnes qu’elle affecte.

Lors de nos débuts au congrès de l’ASBMR à Austin, notre objectif était de donner aux délégués un aperçu de ce que c’est que de vivre avec la FOP à travers une expérience immersive sur notre stand.

Nous avons demandé aux délégués de partager leurs retours. Voici ce que l’un d’eux avait à dire :

« La FOP est une maladie ultra-rare, avec une prévalence estimée à 1, par million d’individus. Ceux qui vivent avec la condition éprouvent une ossification hétérotopique (croissance osseuse) qui se produit en dehors du système squelettique normal. Travaillant dans le domaine des maladies rares, j’ai entendu cette description et dit ces mots à de nombreuses reprises, mais depuis que j’ai participé à l’expérience immersive FOP d’Ipsen, ils ont pris un nouveau sens.

L’expérience de la FOP m’a donné un aperçu de ce que c’est que de vivre avec la FOP, en simulant la routine matinale : sortir du lit, s’habiller et prendre le petit déjeuner mais avec certaines restrictions pour montrer comment les personnes vivant avec la FOP vivent ces tâches quotidiennes. Cela semblait simple, mais j’ai vite réalisé que même les tâches les plus simples peuvent être difficiles lorsque vous vivez avec des articulations verrouillées ou des mouvements restreints. Et pour le rendre plus percutant, alors que nous relevions les défis, nous avons écouté des clips audio de patients partageant leurs expériences. 

Commençons par sortir du lit… ou dormir d’ailleurs. En raison de la formation osseuse supplémentaire, la FOP peut provoquer des blocages articulaires – pour simuler cela, j’ai mis une attelle de jambe et de bras pour limiter les mouvements. Cela limitait complètement ma mobilité et rendait incroyablement difficile de sortir du lit. Finalement, j’ai dû me sortir du lit, même si j’ai presque demandé de l’aide avant de poursuivre. J’ai soudain réalisé les précautions supplémentaires que je devais prendre pour m’assurer de pouvoir sortir du lit en toute sécurité. Ceci est important dans la FOP où une bosse ou une chute peut entraîner une « poussée » et déclencher une ossification hétérotopique de plus. 

L’une des patientes que j’ai entendu parler m’a parlé du fait qu’elle avait perdu la capacité de se retourner dans son lit, de sorte qu’elle ne pouvait plus bouger d’être allongée sur le dos. Elle a plaisanté en disant que les gens disent souvent « oh je ne veux pas sortir du lit » mais sa réalité est qu’elle ne peut pas sortir du lit toute seule. Un autre patient a parlé de la force nécessaire pour se lever du lit, en le comparant à un redressement assis : « J’utilise toute ma force de du milieu de mon corps plutôt que mes jambes ou mes bras pour sortir du lit… c’est en fait physiquement dur, c’est vraiment vraiment fatiguant. Cela m’a fait apprécier ce que je tiens pour acquis chaque jour. 

J’ai alors essayé de prendre le petit déjeuner. Pour cela, mes bras étaient attachés à la table et je portais une minerve. Après plusieurs tentatives, j’ai réalisé à quel point il était inutile d’essayer de manger avec une fourchette normale et j’ai opté pour une fourchette télescopique. L’une des patientes que nous avons entendues a dit que les couverts étaient presque inutiles pour elle, et je pouvais voir ce qu’elle voulait dire. Le processus était lent et nécessitait une grande dextérité. À quelques reprises, j’ai réussi à rapprocher la nourriture de ma bouche, seulement pour qu’elle tombe juste avant que je puisse la faire entrer. C’était incroyablement frustrant. En plus de ce défi, de nombreuses personnes atteintes de FOP vivent avec la mâchoire bloquée, j’ai donc dû essayer de couper la nourriture en petits morceaux pour qu’elle rentre dans ma bouche. Encore une fois, les histoires de patients étaient si stimulantes. Une patiente nous a dit qu’elle ne pouvait vraiment manger que « des smoothies et des aliments mous comme du riz et des pâtes ». Elle a expliqué « l’ouverture de sa bouche a à peu près la taille d’un ongle, il lui est donc très difficile de manger. Je dois mettre de la nourriture là-dedans, ce qui lui donne envie de ne pas sortir en public car c’est très salissant ». J’ai vraiment sympathisé avec cela et comment cela enlèverait la joie et l’élément social de manger au restaurant. 

Enfin, épuisé des deux premières activités, il était temps de s’habiller. Armé encore une fois de liens pour restreindre mes mouvements, j’ai essayé de mettre mes chaussettes et j’ai réalisé à quel point il serait difficile de s’habiller quand on ne peut pas se pencher. On m’a donné un appareil fonctionnel pour aider et sans cela, cela aurait été impossible. Mais même avec l’appareil, j’ai eu du mal à enfiler mes chaussettes. L’un des patients inspirants que nous avons entendus a déclaré: « Il est très difficile de trouver des vêtements faciles à faire de manière indépendante, ce qui est très important pour moi. Je suis très indépendant et je n’aime pas demander de l’aide ». J’ai commencé à imaginer que cela devait ressembler à – la perte d’indépendance – et le fait est que c’est quelque chose que les personnes atteintes de FOP doivent gérer chaque jour. 

Dans l’ensemble, ce qui m’a frappé, c’est à quel point les tâches quotidiennes prennent du temps lorsque vous avez une mobilité réduite et à quel point cela peut être frustrant. Les patients qui ont partagé leurs expériences ont été remarquables, leur résilience et leur courage face à cette terrible maladie, extrêmement motivants. Malgré les défis de la FOP, ils ont trouvé des solutions. Ils se sont adaptés et continuent de s’adapter à mesure que leur état progresse. 

J’encourage tout le monde à prendre le temps; d’écouter et d’apprendre sur les expériences vécues des patients. Moins de 1 000 personnes dans le monde entier savent ce que c’est vraiment de vivre avec la FOP, mais cet aperçu m’a aidé à comprendre certaines des réalités auxquelles ces personnes sont confrontées au quotidien. Pour moi, ce fut une expérience inconfortable de 30 minutes. Pour ceux qui vivent avec la FOP, c’est toute une vie. »