Sandra Silvestri, vice-présidente exécutive et directrice médicale d’Ipsen, revient sur le thème de la journée de sensibilisation à la CBP de cette année, sur ce que signifie réellement vivre avec la CBP et sur l’importance de la collaboration avec les associations de patients pour faire progresser les soins liés à la CBP.

Le mois de septembre est dédié à la sensibilisation à la cholangite biliaire primitive, ce qui me conduit à repenser aux difficultés auxquelles sont confrontées les personnes vivant avec une maladie cholestatique rare. La Journée de sensibilisation à la CBP, le 10 septembre, n’est pas seulement une date sur le calendrier, elle nous rappelle que le fait de comprendre et de soutenir les personnes souffrant de CBP peut les aider à trouver des solutions pour surmonter les défis de la vie quotidienne avec cette maladie difficile.  

Au fil des années, j’ai eu le privilège d’écouter les témoignages de personnes vivant avec la CBP, et chaque histoire révèle leur incroyable résilience et leur force. Les défis quotidiens auxquels elles sont confrontées sont souvent inimaginables, comme la fatigue accablante et les démangeaisons qui perturbent le sommeil et affectent leur qualité de vie. Pourtant, malgré ces difficultés, la communauté des personnes vivant avec la CBP continue d’informer et de militer pour une meilleure compréhension et prise en charge de leur maladie. Chez Ipsen, leur courage nous inspire et renforce l’importance du travail que nous accomplissons. 

 
La nécessité de la sensibilisation à la CBP 

À l’approche de la Journée de sensibilisation à la CBP, il est plus important que jamais d’attirer l’attention sur une maladie rare du foie. Robert Mitchell-Thain, Président de la Fondation PBC, décrit la Journée de sensibilisation à la CBP comme étant « une occasion pour l’ensemble de la communauté de parler de la CBP, de partager des témoignages, de sensibiliser et de faire comprendre au grand public de quoi il s’agit. » Le thème de cette année est axé sur Offrir une meilleure prise en charge. Nous sommes fiers de soutenir la Fondation PBC dans sa mission, en reconnaissant le Mois de la sensibilisation à la CBP tout au long du mois de septembre.  

La CBP est une maladie hépatique cholestatique auto-immune rare et progressive qui touche principalement les femmes âgées de 40 à 60 ans.¹ Cette maladie est caractérisée par une inflammation chronique des voies biliaires du foie, qui peut éventuellement entraîner des cicatrices importantes au niveau des tissus hépatiques, conduisant à la cirrhose, et, dans les cas graves, une insuffisance hépatique. L’un des principaux symptômes de la CBP est une fatigue extrême et continue qui touche 95 % des patients. Un autre symptôme se manifeste par des démangeaisons intenses, concernant 70 % des patients, qui peuvent affecter le sommeil et aggraver davantage la fatigue. ^2,3 Bien que ces symptômes soient courants, la CBP reste souvent mal comprise. Par exemple, elle est parfois associée à tort à une maladie du foie liée à l’alcool. Cette confusion peut conduire au jugement et à l’isolement social, ce qui rend encore plus difficile la vie quotidienne des personnes atteintes de CBP.  

C’est pourquoi il est essentiel que les personnes souffrant de CBP aient la possibilité d’informer les autres sur leur maladie, contribuant ainsi à éliminer les idées fausses et à créer une communauté plus solidaire autour d’elles. La sensibilisation ne consiste pas seulement à comprendre la maladie, mais également à ce que la communauté au sens large exprime de l’empathie, à briser les préjugés et à créer un environnement dans lequel les personnes affectées se sentent soutenues et comprises.  

Le pouvoir des associations de patients et des efforts collaboratifs 

Pour les personnes atteintes de CBP, chaque jour présente des défis, et nous devons tirer parti du mois de septembre non seulement pour sensibiliser les gens, mais également pour les informer sur la réalité de la vie quotidienne avec la CBP. Les associations de patients jouent un rôle fondamental dans cette mission, offrant plus que de simples informations : elles constituent une bouée de sauvetage, un esprit de communauté et un lien entre les patients et les prestataires de soins de santé.  

Robert Mitchell-Thain a partagé son histoire sur la façon dont il s’est impliqué dans la CBP après que sa mère a reçu un diagnostic de cette maladie il y a 30 ans. À l’époque, on lui donnait cinq ans à vivre, mais trente ans plus tard, elle est toujours en vie et en bonne santé : « Je me suis impliqué parce que j’ai vu ce qu’elle a vécu et je voulais vraiment essayer de me battre du mieux que je pouvais pour m’assurer que le plus grand nombre possible de patients atteints de CBP aient accès aux informations et au soutien dont ils ont besoin au moment, de la manière et à l’endroit appropriés. » La Fondation PBC a eu un impact significatif sur la communauté des personnes souffrant de CBP grâce aux ressources proposées, à la sensibilisation et en agissant pour de meilleures options de soins et de traitement. 

La collaboration est essentielle pour faire progresser la prise en charge de la CBP. Chez Ipsen, nous croyons au pouvoir de la collaboration avec les associations de patients, les médecins, les chercheurs et les partenaires industriels. Cette approche collaborative nous permet de recueillir des données, de partager des connaissances et de développer des traitements qui répondent véritablement aux besoins des patients. Nous travaillons en étroite collaboration avec la Fondation PBC et d’autres partenaires pour garantir que nos efforts répondent aux besoins de la communauté des personnes souffrant de CBP. Comme l’explique Robert Mitchell-Thain, « Nous œuvrons sans relâche en collaboration avec les patients, les médecins, les chercheurs et les partenaires du secteur pour rassembler toutes les connaissances disponibles sur la CBP. » C’est ce type de partenariat qui conduit à un changement significatif. En mettant en commun nos ressources et notre expertise, nous pouvons garantir que nos efforts sont concentrés sur l’amélioration de la vie des personnes atteintes de CBP. 

Notre détermination à améliorer la vie des personnes atteintes de CBP  

Alors que nous réfléchissons à l’importance de la Journée et du Mois de sensibilisation à la CBP, il est clair que la collaboration et le soutien sont essentiels pour changer la vie des personnes atteintes de CBP. Nous devons continuer à sensibiliser les gens, à soutenir les associations de patients et à stimuler l’innovation dans la prise en charge de la CBP. Chez Ipsen, nous sommes extrêmement reconnaissants à la communauté des personnes souffrant de CBP de continuer à nous faire part de leurs expériences et nous continuerons à les écouter, non seulement tout au long du mois de sensibilisation à la CBP, mais chaque jour, également. 

Ensemble, je pense que nous pouvons créer un avenir meilleur pour toutes les personnes atteintes de CBP. Le chemin à parcourir peut être difficile, mais grâce au soutien de la communauté des personnes souffrant de CBP, des associations de patients et des partenaires engagés, je suis convaincue que nous pouvons réellement changer la vie des personnes touchées par cette maladie. 

Sandra Silvestri, MD, PhD 

Executive Vice President & Chief Medical Officer, Head of Global Medical Affairs, Global Patient Safety and Global Patient Affairs, ExComm member @ Ipsen, Board Member @ Genfit

Pour plus d’informations sur le thème de la Journée de sensibilisation à la CBP de cette année, Provide Better Care (Offrir une meilleure prise en charge), veuillez consulter le site www.ipsen.com/rare-diseases/provide-better-care-pbc-awareness-day-2024/ et www.pbcfoundation.org.uk/