Bien que les maladies rares affectent des millions de personnes, le parcours qu’entreprend chaque patient pour son diagnostic et son traitement est unique. C’est un privilège, pour la Fondation Ipsen, que d’apporter son soutien aux patients atteints de maladies rares.
Sensibiliser aux maladies rares pour les générations futures
Forte de l’engagement passé de la Fondation Ipsen auprès du grand public et de la communauté scientifique, la stratégie « Rare, mais pas Seul.e » est centrée sur la sensibilisation aux maladies rares et leur détection précoce. L’objectif est ambitieux, mais nécessaire, pour mettre fin aux souffrances inutiles causées par les retards de diagnostic pour les patients du monde entier. Pour mener à bien sa stratégie, la Fondation Ipsen met en oeuvre des dizaines de programmes dans plus
de 100 pays. Ceux-ci incluent :
- Partenariat avec la revue Science et diffusion de podcasts bimensuels à la communauté des maladies rares, touchant 800 000 personnes par épisode.
- Publication de Little Issue, un magazine scientifique et éducatif trimestriel pour les enfants de 6 à 9 ans. Le magazine est distribué gratuitement dans les communautés défavorisées et les écoles en Afrique du Sud, au Togo, en Côte d’Ivoire, au Niger, en Gambie, à Madagascar ainsi qu’au Népal, en versions bilingues (anglais et afrikaans, et français et anglais). En 2022, 167 380 exemplaires de Little Issue ont été distribués et plus de 500 000 enfants y ont eu accès. Élaboration de programmes de formation scolaire, en collaboration avec Eurordis, pour sensibiliser les enfants et aider les écoles et les lycées à adopter une approche plus inclusive.
- Publication d’une série de livres illustrés pour enfants sur les maladies rares, dont la collection « My Life Beyond » (7-9 ans), en partenariat avec la Mayo Clinic et la collection « Les Enfants de la Génétique » (3-6 ans), en partenariat avec le CHU de Dijon.
- Organisation d’opérations de distribution de livres et d’événements dans les écoles, comme la journée de sensibilisation à l’autisme à Clamart et participation à des événements comme le Rallye Citoyen Educapcity pour les enfants.
- Partenariat avec des associations promouvant l’inclusion grâce à des techniques innovantes comme avec Caroline Delage (Productions Au tableau) et le programme de la Fondation PSG « Les Onze de Légende », un programme d’entraînements de football mêlant des enfants vivant avec et sans trouble du spectre autistique.
Favoriser la collaboration pour faire avancer la science et soutenir les patients.
Créée en 1983, la Fondation Ipsen est une fondation à but non lucratif placée sous l’égide de la Fondation de France. La Fondation Ipsen a mis en place diverses collaborations avec des acteurs clés de la communauté des maladies rares pour sensibiliser le grand public, faciliter la diffusion des connaissances et améliorer la détection précoce de ces maladies. La Fondation compte parmi ses partenaires l’American Association for the Advancement of Science, la Mayo Clinic, l’UCSF, l’OCDE, la National Press Foundation, Orphanet, Eurordis et de nombreuses associations de patients en Europe, aux États-Unis, en Afrique et en Amérique du Sud. La Fondation Ipsen s’emploie à catalyser les synergies entre ses partenaires, à établir des relations pérennes et à renforcer les stratégies de communication efficaces. En 2022, la Fondation a collaboré avec plus de 250 experts scientifiques issus de 220 organisations dans 43 pays. En 2022, la Fondation Ipsen a touché 43 millions de personnes à travers les médias, les agences de presse internationales et de nombreux événements. Grâce à son programme de publication BookLab, la Fondation Ipsen a développé et distribué plus de 410 000 ouvrages dans 106 pays et en 7 langues.
Garantir l’accès à l’information scientifique basée sur les preuves
La Fondation Ipsen s’associe à Eurordis pour soutenir la campagne internationale dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares. Grâce à ce partenariat, la Fondation aide à mieux faire connaître les maladies rares, notamment à travers des programmes scolaires, et oeuvre à améliorer l’équité pour les personnes vivant avec des maladies rares. La Fondation Ipsen soutient plusieurs associations nationales en contribuant à leurs campagnes de sensibilisation, sur les réseaux sociaux et dans d’autres médias. La Fondation a également permis l’illumination de plusieurs bâtiments emblématiques aux couleurs de la Journée des maladies rares. La Fondation Ipsen a collaboré avec plus de 200 associations de patients et contribué à faire évoluer les politiques publiques au sein de l’Union européenne et en France. La Fondation Ipsen soutient Orphanet pour améliorer l’accès aux soins de santé, développer la numérisation des dossiers médicaux et faire progresser les connaissances au sein de la communauté des maladies rares. Grâce à son soutien, la plateforme a développé et enrichi son contenu et publie désormais une lettre d’information internationale bimestrielle.
Partager les dernières avancées dans le diagnostic des maladies rares
Depuis quarante ans, la Fondation Ipsen organise diverses rencontres avec des spécialistes mondiaux dans les neurosciences, l’endocrinologie, le vieillissement et l’oncologie. La Fondation a décerné plusieurs prix d’excellence scientifique et s’est associée à de grandes revues scientifiques comme Nature, Cell ou Science. Cet engagement historique s’est poursuivi avec l’organisation de 31 webinaires internationaux en collaboration avec la revue scientifique la plus importante au monde, Science. Chaque événement a réuni environ 800 000 personnes, dont plusieurs experts internationaux reconnus qui ont abordé des questions essentielles liées aux maladies rares, telles que les difficultés psychologiques, le parcours du patient, les avancées technologiques pour faciliter le diagnostic, la création de registres internationaux de patients et l’émergence de nouvelles modalités thérapeutiques dont la thérapie génique.
La Fondation Ipsen s’est également associée à l’UCSF pour développer un symposium interdisciplinaire en ligne sur l’innovation dans les maladies rares. Ce programme a pour but de faciliter la rencontre entre les patients et les acteurs du secteur de la biotechnologie. Il vise également à favoriser les collaborations internationales. Diffusé par la suite sur YouTube et sur Facebook, l’événement a ateint une audience supérieure à 10 millions de personnes.
Au total, au cours de l’année 2022, la Fondation Ipsen a touché 34 millions de personnes grâce à sa communication digitale, dont près de 33 000 auditeurs de podcasts. Elle a distribué plus de 110 000 livres imprimés et près de 10 000 livres électroniques. La Fondation a en outre apporté son soutien financier à 17 organisations.
L’équipe dirigeante de la Fondation Ipsen
James A. Levine, M.D., Ph.D.
Professeur Président
Céline Colombier-Maffre
Directrice de la publication
Florian Delval
Responsable des Relations Internationales
Clea Stemitsiotis
Spécialiste des Programmes