Sandra Silvestri, vice-présidente exécutive et directrice médicale d’Ipsen, revient sur le thème de la journée de sensibilisation à la CBP
Catégorie : Maladies Rares
Partnering for Progress: The Importance of Collaboration in Primary Biliary Cholangitis (PBC) Awareness
Sandra Silvestri, Executive Vice President & Chief Medical Officer at Ipsen, reflects on the theme for this year’s PBC Awareness
Collette : trouver une communauté à travers la CBP
Collette a passé près de 20 ans à faire des allers-retours entre différents médecins et traitements, avant qu’un diagnostic de
Caitlin : apprendre à accepter de l’aide en tant qu’aidant
En septembre 2012, alors qu’elle avait 21 ans, Caitlin a appris une nouvelle que tous les enfants redoutent : son
Chat Fireside : Innovation et changement de politique dans le domaine des maladies rares en Europe
La communauté des maladies rares continue à rechercher des solutions innovantes pour répondre aux besoins des patients et faire en
Comprendre le véritable impact de la vie avec la FOP
Cette année marque le 17e anniversaire de l’annonce de la découverte du gène ACVR1, une étape scientifique majeure dans la recherche sur
Vivre avec la PBC
Les maladies « invisibles » comme la cholangite biliaire primitive (PBC) peuvent être difficiles à reconnaître, à diagnostiquer et à gérer efficacement.
Vie ma Vie avec ma FOP : de l’empathie à la compréhension…
Vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce que c’est que de vivre avec une maladie ultra-rare à moins de l’avoir
« A Life in a Day » : le quotidien des patients atteints de FOP
J’ai été honorée d’être invitée à relever le défi de vivre durant une journée le quotidien d’un patient atteint de
ILC 2022 : parlons de la PBC
L’International Liver Congress (ILC)1 est un événement clé à l’occasion duquel les professionnels se réunissent pour discuter de la prise